医生日记
记得应该是6年前,收治了一个13岁的湖南小女孩儿,叫小佳,是个肾病综合征患儿,行肾活检诊断为「微小病变型肾病」。
“你的药真的可以不吃激素?”
来找我之前,她妈妈就打电话问我。
我一阵苦笑:“不止是我这可以,有些地方也能不用激素。其实,只是从病情的长期发展来看,各地会有所不同罢了。”
“那我要带多少钱啊?”
“带上四万吧,保险起见。一般三万差不多了,报销后还能再省点儿。”
“要这么贵?”
“肾病的免疫治疗倒是没多少费用,只是单纯不想吃激素的话,我也能用药支撑一段时间。”
“别一段时间啊,孩子大了咋整?”
然后又费了很大劲,终于把治疗方式讲明白了。(也可能是我以为她明白了)
“你说怎么办吧医生,我们听你的。”最后她妈妈这样说。无论是家长还是医生,都还是想给孩子一个未来,一个在几十年后仍能开心快乐的未来。
患者情况
她妈妈讲,小佳原来是个很活泼的孩子,在家里闲不住,一不留神就跑出去玩儿。患上肾病之后,准确地说是激素的副作用表现出来后,就很少出门了。小佳上六年级了,这孩子已经有了美丑的观念。而且,小朋友们不会像我们大人一样有城府,我们就算见到身边有个朋友变成了满脸痘的大饼脸,也会装作没看见。但小孩子不会,而是直接拿这事儿取笑她,她天天忍受种种比喻和外号,要我我也不出门儿了。
微小病变肾病,有种情况下可以不吃激素
短期静脉激素注射后,单用他克莫司治疗,可避免激素副作用。如果对病情足够了解的话,这样做是可以的。
我是这么治疗的吗?
并不是。
为何?
因为这样一来,激素的副作用是没有了,但免疫抑制剂的一大堆副作用来了,而且查阅以往的跟踪调查能够发现,这不是长久之计。所以,医院会用这种方法来减少激素副作用,却并不常见。
还有更好的办法
环孢素是免疫抑制剂里药效较强的一种,如果不用激素的话,环孢素比较合适。我之前已经研究过小佳的病理,只要控制好剂量,不会出现肾损伤。何况,还有中药作保障。和病区专家沟通之后,最终,我的主要方案是:环孢素4mg/kg·d;化瘀、行气、活血中药。
“当时是经过13天(还是16天来着,记性不好了)的治疗后,小佳的肾病综合征完全缓解,钱还没花完,小佳挺给力的。
”几个月后,这孩子容貌恢复了原状,又回到学校了。过了段时间,我离开了一线,她也不再大老远跑过来了,不过后续情况也很好。
刚才想到小佳就要高考了,于是就罗里吧嗦地回忆了这一堆……小佳,祝你考试顺利!
激素为什么治疗不了肾病综合征?
1、长期服用糖皮质激素应用可引起水、盐、糖、蛋白质和脂肪代谢紊乱,出现类肾上腺皮质功能亢进症。表现为向心性肥胖,造成钙吸收障碍,造成骨质疏松,严重者还可发生自发性骨折。
2、糖皮质激素可减弱机体防御疾病的能力,有利于细菌生长繁殖及扩散,诱发或加重感染。
3、糖皮质激素促进蛋白质分解,可延缓肉芽组织形成,防碍外伤或手术创口及其他溃疡愈合。
4、糖皮质激素有对抗生长激素的作用,儿童长期应用能抑制骨的成长及蛋白质合成,影响生长发育,孕妇应用还可引起胎儿畸形。
5、长期应用糖皮质激素治疗,在症状基本控制后,如减量太快或突然停药,原有症状可能迅速出现或加重,称为“反跳现象”。出现一些原来疾病没有的症状,如肌痛、肌强直、关节痛等,称停药症状(或称戒断综合征)。
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