一个家庭有一人患上尿毒症,已是不能承受之重。而在连江县一个小渔村里,73岁的王老伯一家竟有三个这样的病人。他正值壮年的二儿子、四儿子和小儿子几乎同时患上尿毒症。本该颐养天年的他,不得不在这接二连三的打击下,担负起家庭的重任,带着儿子们四处奔波求医。 从早早离世的妻子再到三个儿子,这多囊肾的“遗传魔咒”注定了要缠伴这位老人的余生。而他面对这样的命运,选择了积极抗争——连江福州两地奔波,为二儿子换药打针、陪四儿子做血透、定时探望小儿子…… “一个人时,我也掉眼泪,自言自语埋怨过世的妻子。”王老伯在人前总挂着笑脸,但和记者回想这一年来发生的一切,再也藏不住眼泪。三个儿子正值壮年几乎同时患尿毒症
医院透析门诊部是王老伯每周必去两次的地方。
王老伯是乡村医生,和妻子育有5个儿子。妻子患有多囊肾,因没有及时控制病情,血压一直很高,58岁的时候就因为突发脑溢血去世了。
早些时候,他并没有太在意妻子这个病,直到他的三个儿子30多岁时,陆续出现高血压的症状,到医院做B超检查才发现,除了大儿子和三儿子外,另外的三个儿子肾脏均有囊肿,这意味着他们和母亲一样,患有多囊肾。 “由于病情没有恶化,当时三个儿子就一直靠服用药物控制病情发展。”王老伯说,但命运太残酷了,最坏的情况还是发生了。 年初,41岁的小儿子王庆祥突然感觉身体不适,出现贫血、无力、呕吐、精神不好的症状,到医院检查发现,肌酐值非常高,肾功能受损,多囊肾已恶化为尿毒症,必须进行透析治疗。 雪上加霜的是,几乎同时,47岁的二儿子王庆吉、43岁的四儿子王庆丰均出现了贫血、无力等症状,无一幸免,他们都从肾病向尿毒症恶化了。 三个壮年的儿子突然倒下,对王老伯是晴天霹雳,短短一月他就瘦了一圈。 “三个孩子各有家庭,平时做些小生意,这一病,医院了,家里的经济支柱都塌了。”王老伯从此开始“穿梭”在三个儿子之间,陪他们求医,照顾他们。照顾三人两地奔波老父亲分身乏术王老伯在治疗室内照看儿子。7月26日上午8点,四儿子王庆祥正在福建医院透析门诊部治疗室内做透析。和两个月前相比,他的情绪已经安定了许多。王老伯就在家属等候区,半倚着静静等待,透析得从8点一直做到中午12点半,他琢磨着一会儿出去给儿子买点心。
虽然福州橙色高温预警信号高悬,但这一天和此前的每一个周五一样,他和儿子天没亮从连江出发,5点半坐小三轮从小渔村到公交车站,再坐公交车到县城汽车站,辗转到福州得花两个小时的时间。而做好血透,再转几趟车回到连江已经是傍晚。“一周需要透析两次,我都陪着,等于两天时间什么也做不了。”王老伯说,四儿子患上尿毒症后,比较消极,所以他都不敢离开。二儿子因为病症稍轻,在福州治疗后就在家里自己做腹透,因为曾是乡医,他平时还要到二儿子家帮忙清理伤口,打针。
小医院治疗,平时暂住亲戚家,其妻子一直陪伴左右。对这个小儿子,老人有些愧疚,总觉得照顾他的时间没有其他孩子那么多。“我都是趁四儿子血透的时候,坐车去看看他。”
分身乏术的王老伯时常觉得愧疚,没法兼顾到每一个孩子。而医院透析门诊部的医护人员们却被老人的爱子之情深深感动。一位医护人员回忆,一开始看老人家每周从连江陪儿子来,就觉得很触动,还特意派了车送老人和儿子去车站,后来听说他家里不止这一个孩子患尿毒症,更是震撼。“老人家70多岁了,应该是孩子孝顺他的时候,他却反而要照顾孩子,无怨无悔。”该医护人员说,老人来了一个月,他们明显觉得他整个人瘦了一圈,后来其儿子精神稳定了,他的脸色也才好看了许多,“父爱如山,真的。”
暗自抹泪崩溃希望病魔不再纠缠患上尿毒症,不能从事体力活,王老伯的三个儿子因此失去劳动力,家庭经济的压力也慢慢显现。
如今四儿子的伙食费、孩子的学费,王老伯都用自己的养老钱贴补着。其他两个儿子的情况也并不明朗。“他们还有两个兄弟,都有在帮忙,也总劝我想开点,还给我买来补品。”对于自己的儿子们,王老伯还是觉得很欣慰。
他说,年初时小儿子在厦门囊肿破裂大出血,怕他担心,一直隐瞒着没告诉他。看到孩子们这么孝顺,他也总是乐呵呵的,甚至同村的人也都不知道他遇到什么事情,只晓得他的儿子身上都插着管子。
“其实很难过,就像天塌了。”王老伯说,没人的时候,他也会崩溃,叫唤着已去世的妻子的名字,埋怨她带来的“遗传魔咒”,但人前,他更愿意笑着,希望自己的乐观能传递给三个孩子。 王老伯说,一次基础透析要花费元左右,现在医保对尿毒症透析治疗已有特殊的优惠待遇,但是一个家有多个尿毒症患者需要长期治疗,自付的费用加上往返的路费,一个月得支出两千多元,这对于没有什么经济来源的家庭,长此以往,恐怕难逃因病致贫。如今的他,不抽烟、不喝酒也不娱乐,只希望能帮孩子们省些钱来。 而王老伯担心的还有孙子们,老二、老四都有孩子,是否发病,目前并不知道。他只希望病魔不要再纠缠自己一家人了。主治医生:不少肾病会遗传5个儿子3个患上多囊肾,小姨子家3个孩子也患有多囊肾。王老伯很明白这病和遗传有关,但还是不解:“难道我这个家就没有办法摆脱多囊肾的折磨么?”他想知道该如何杜绝这样的悲剧继续发生。
据医院透析门诊部林捷主任介绍,多囊肾又名先天性肾囊肿瘤病、囊胞肾、肾脏良性多房性囊瘤、多囊病,是最常见的单基因遗传性肾脏疾病。我国发病人数约在万以上。50%以上的患者在60岁之前进入终末期肾病,占整个终末期肾病病因的约10%。 多囊肾有两种类型,一是常染色体隐性遗传型(婴儿型)多囊肾,临床较罕见;另一种是常染色体显性遗传型(成年型)多囊肾,比较常见,常于青中年时期被发现。该病也是一种系统性疾病,除肾脏外,心血管、消化系统、中枢神经也会受累。 像王老伯这样一家几口都患上多囊肾,属于非常典型的遗传性肾病家族。其遗传特点:1.男女均可发病,患病机会均等;2.如果父母有一方有多囊肾,子代可有50%遗传本病;3.如果双方都患此病,子代发病率高达75%。 王老伯的儿子患有多囊肾,随着双肾囊肿广泛形成、囊肿进行性增大,最终破坏了肾脏的正常结构和功能,表现为肾肿大、肾区疼痛、血尿、高血压、肾功能不全,最后出现尿毒症。目前,尚无有效的方法可以阻止该病的发展,治疗重点在于治疗并发症,缓解症状,保护肾功能。
该病患者日常应注意事项:1.避免体力活动和腹部外伤;
2.注意定期体检:血压、尿常规、肾功能和B超;
3.饮食控制:低盐、低脂、低蛋白饮食,避免发酵性食品,如豆腐乳、臭鸡蛋类以及刺激性食物,如酒类饮料、巧克力、咖啡等;
4.避免尿路感染及使用肾毒性药物。
他呼吁,对于该类肾病应重视家族性遗传问题。高危人群,应每一至两年定期进行肾脏超声检查,以便及早发现,及早治疗。对于已知患有多囊肾的父母,可通过产前诊断技术实现优生优育,打破多囊肾家族的“遗传魔咒”,给下一代一个美好的未来。那我们日常如何预防尿毒症?
肾衰竭听起来很恐慌,但是也很遥远,似乎和我们不相关。但是忙碌的现代生活,不健康的生活习惯,在外就餐次数的增加,我们的身体里早就沉淀了各种毒素。一些很恐怖的病离我们也并不遥远,例如尿毒症的发病率在逐年增加!日常如何预防尿毒症?
日常六个保健法预防尿毒症
1、增强体质:
预防肾脏病的最主要措施,是加强身体锻炼,增强机体的抗病能力。锻炼身体的方式有多种,散步、长跑、跳舞、登山、划船、武术、气功、太极拳等,皆有利于增强体质,提高机体抵抗力,防止感染细菌病毒后免疫反应性损害的发生。
2、慎用肾毒药物:
氨基糖苷类抗生素如庆大霉素、卡那霉素、链霉素以及丁胺卡那霉素、多粘菌素、四环素、万古霉素、二性霉素B、先素2号等抗生素,均有一定肾毒性,或容易引起肾损害,所以尽量不用。
3、预防感染:
肾炎的发生常与上呼吸道感染等有关,常以外受风寒、风热、风湿、湿热、热毒之邪为始因。因此,要预防肾炎的发病,就应注意天气寒暖的变化,应避免阴雨天外出,避免汗出当风,涉水冒雨,穿潮湿衣服,时刻警惕外邪的侵袭。
4、有病早治:
皮肤的疮疖痒疹,上呼吸道感染,扁桃体炎反复发作,有发生肾炎的可能。因此,有病早治非常必要。保持下阴的清洁,勤换衣裤,可防止泌尿系感染;保持大便的通畅,定时排便,有利于代谢废物的排除。
5、起居有常:
养成良好的生活习惯,对身体健康非常重要。因为生活不规律,睡眠不充足,暴饮暴食,酒色过度,劳逸无度,均可降低人体对外邪的抵抗力,增加患病的机会。所以,日常生活中,应劳逸结合,定时作息,以维持人体阴阳平衡,气血调畅。
6、精神乐观:
有肾炎病先天素质的人,应警惕肾炎的发生,但也不能悲观,而应该消除对疾病的恐慌心理,从父母亲人的病情发展中汲取教训,积极预防。除平时应加强体育锻炼外,肾阴不足者可常服六味地黄丸,以补肾培元、固护卫表,防止外邪袭击诱发肾炎病的发生。
防尿毒症适宜吃的水果介绍1、葡萄柚:
葡萄柚因性寒,体质较虚寒、血压较低或胃寒患者不宜食用。其次,服药时别吃葡萄柚,尤其是心绞痛、降血压、降血脂、抗组织胺等药,因为葡萄柚汁含有黄酮类,会抑制肝脏药物的代谢,导致药效增强而发生危险,因此在服药前后应间隔二小时再吃葡萄柚,比较安全。另外,葡萄柚为高钾食物,尿毒症或洗肾患者不宜多吃,以免加重肾脏的负担。2、杨桃:
杨桃具有生津解渴及降火气的功效,广受民众喜爱,然而其实际上所含各种营养成分,亦可补充身体所需的维生素及抗氧化物,食用杨桃是有益无害的,但尿毒症患者,则是其中的例外,症状轻者会出现打嗝不止,严重者则会因癫痫发作而丧命。(为保护患者隐私,文中人物均化名。)
福州晚报记者:陈丹摄影:石美祥新媒体编辑:张小喵福州晚报新媒体部出品,转载请注明出处!