我吃这药已经有两个月的时间，效果还算理想，让一路飙升的肌酐终于有所止步，在感谢医生高明指导的同时，也很感谢浙江大冢带给我的希望，但近日购买药的资金成了我夜以难寐的因素，又成了心中该去拼命还是该过上有节奏安心养病的纠结，今天利用下午的时间给谈判医保的专家领导写了一封信，希望我们这个人群可以得到国家的重视，也希望更多的病友进来参与，更希望通过我们的付出能给我们自己带来惊喜。有意向寄信的可以参与，为了自己也是为了大家，感谢各位的光临。信件内容如下

尊敬的熊司长：

您好!

我们是一批多囊肾（ADPKD）患者，有很多病友群，经常在一起交流，期待国家有效治疗方案。多囊肾（ADPKD）这种病在中国每到人中就有一个，这种病属于基因病，很大一部分都是遗传的，罕见也有突变的，很多年以来都没有治疗方法，这让很多家庭都陷入痛苦绝望的深渊。尤其是该病的遗传性，经常是一个家庭几代人多名家庭成员同时患有此病，最终一个个会必然发展为尿毒症，只能靠长期透析或通过换肾来延续生命，大多因身体不支，无法长时间从事有强度的工作，收入就得不到保障，对家庭整个成员来讲更是雪上加霜。往往这样的家庭都会在身体病痛的长期折磨、对未来预期不好的无望、家庭经济收入的锐减、检查吃药支出迅速猛增的多重压力下，过着常人无法想像的、丝毫没有生活质量的生活。

年4月，美国药监局批准了一种用于多囊肾治疗的日本新药托伐普坦（国内叫苏麦卡，浙江大冢制药有限公司生产），该药可以延缓肾囊肿生长，延缓肾衰进程，改善预后，提高多囊肾病人生活质量，给我们这些多囊肾患友以及我们的早已没有生机的家庭带来了曙光和希望。按照医生处方，每个多囊肾患者托伐普坦用量是每天4片，接近元，每年药费近15万元（目前国内托伐普坦市场价格是每盒元，每盒5片）。这种药价格太贵，又没进医保，多数家里还需要有其它支出，比如老人需要赡养，孩子需要上学等日常开销，一般家庭根本无力承担。这让我们这些患者在看到希望的同时又面临着失望。

最近，我们注意到新闻里提到的年国家药品谈判结果，许多进口药、特效药价格降了很多，还进了医保。为祖国这么呵护百姓，这么不遗余力地为广大病友办实事、解难题感到很激动、很自豪。为自己是一名中国人而感到由衷的骄傲。但作为已在国内上市，目前唯一多囊肾特效药托伐普坦（国内叫苏麦卡），却没有在这次谈判中降价，也没有被纳入国家医保目录。

真心希望国家医疗保障局服务管理司以及医保药品目录谈判团队能重视我们这个多囊肾群体（按14亿人口，千分之三计，中国大约有多万多囊肾患者），能尽早使托伐普坦（国内叫苏麦卡）谈判降价并正式纳入医保,成为百姓用得起的药，这将会挽救很多陷入绝望的家庭尽早摆脱苦海。

尊敬的熊司长、救民于水火的熊司长，这封信写的很冒昧，但被我们大家视为救命稻草，我们真的没有办法了，希望不要打扰到熊司长的正常工作。诚心期望熊司长能在百忙之中读到这封求救信，给我们生活的希望。

再次感谢！

此致

敬礼

多囊肾病友群友

年12月13日

同时也欢迎有想吃药的进群交流